E’ affetto da PMLD (Pelizaeus Merzbacher Like Disease) correlata al gene GJC2.
Sono queste le parole che mamma Katia e papà Alessandro hanno sentito pronunciare dal medico dell’Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano mentre consegnava loro la diagnosi di Simone.
Parole incomprensibili, sconosciute, che sentivano per la prima volta. E purtroppo, non solo loro.
La PMLD, infatti, è una malattia estremamente rara (18 casi nel mondo, 2 in Italia) rientrante nella categoria delle Leucodistrofie. I suoi sintomi sono: nistagmo, ipovisione, ritardo psicomotorio, mancanza del cammino autonomo, ipotonia, spasticitá, difficoltá nel coordinamento. La cosa più grave, però, è che non ha una cura.
Per questo, Casa Giglio in collaborazione con Piccolo Grande Guerriero – associazione fondata da Alessandro e Katia – ha deciso di lanciare la campagna di raccolta fondi Tutti insieme per Simone, con l’obiettivo di finanziare la ricerca sulla PMLD.
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